Tribüne

Replik zum Artikel von Macé M. Schuurmans

DOI: https://doi.org/10.4414/saez.2019.18414
Veröffentlichung: 04.12.2019
Schweiz Ärzteztg. 2019;100(49):1678-1679

Christoph Bosshard

Dr. med., Vize-Präsident der FMH, Departementsverantwortlicher DDQ

Besten Dank für Ihre wertvollen und kritischen Rückmeldungen zur Einführung des Krebsregistergesetzes. Nach einem langdauernden Gesetzgebungsprozess, in welchem alle Organisationen der FMH eingebunden waren, treten am 1. Januar 2020 das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) und die entsprechende Krebsregis­trierungsverordnung (KRV) in Kraft. Ab diesem Datum müssen Personen und Institutionen, die an der Dia­gnose oder Behandlung von Krebserkrankungen beteiligt sind, Daten an das zuständige Krebsregister melden. Alle Kantone sind ab diesem Datum verpflichtet, die Krebsregistrierung nach KRG vorzunehmen.

Die Registrierung von Krebserkrankungen baut auf dem seit Jahren bestehenden, dezentralen System auf. Die Fälle werden weiterhin in den kantonalen Krebsregistern und im Kinderkrebsregister registriert. Auf nationaler Ebene werden die Daten anschliessend durch die nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) zusammengeführt und aufbereitet. Um auf nationaler Ebene über vollzählige Daten zu verfügen, wird neu für Spitäler, Ärztinnen und Ärzte eine Meldepflicht eingeführt.

Mit dem neuen Gesetz werden auch die nötigen Grundlagen für eine einheitliche Datenstruktur geschaffen, um die Entwicklung von Krebserkrankungen und der Krebsversorgung in unserem Land zu beobachten. Dies ermöglicht, wirkungsvollere Massnahmen zur Prävention und Früherkennung zu erarbeiten. Zudem sollen neu auch die Qualität der Versorgung, der Dia­gnosen und der Behandlungen besser beurteilt und die Versorgungsplanung sowie die Forschung unterstützt werden können.

Die KRV regelt die Meldung und Registrierung der Daten. Von jeder Krebserkrankung werden einheitliche Basisdaten registriert. Dazu gehören die Art und das Stadium der Krebserkrankung sowie die Erstbehandlung. Bei Brust-, Prostata- und Darmkrebs werden Zusatz­daten zu Prädispositionen sowie zu Vor- und Begleit­erkrankungen erfasst, sowie bei Tumoren von Kindern und Jugendlichen detaillierte Angaben zum gesamten Verlauf der Krankheit, zu deren Behandlung und zur Nachsorge.

Patientinnen und Patienten müssen von einer Ärztin oder einem Arzt mündlich und schriftlich über ihre Rechte, den Datenschutz und über Art, Zweck und Umfang der Datenbearbeitung informiert werden. Sie können der Registrierung ihrer Daten jederzeit widersprechen.

Pflichten für die Ärztinnen und Ärzte im Rahmen des Krebsregistergesetzes ab 1. Januar 2020

Meldepflicht

Das KRG und die darauf basierende KRV verpflichten per 1. Januar 2020 alle Ärztinnen, Ärzte, Laboratorien, Spitäler und anderen privaten oder öffentlichen Institutionen des Gesundheitswesens, Daten zu Krebs­erkrankungen an das jeweils zuständige Krebsregister zu melden. Die Verantwortung für die korrekte und fristgerechte Meldung trägt die selbständig tätige Ärztin / der selbständig tätige Arzt oder die Leitung der betreffen­den Institution im Falle einer im Anstellungsverhältnis ausgeführten Tätigkeit. Die Meldung der Daten an das Krebsregister kann an eine andere Person delegiert werden, die Verantwortung wird dabei aber nicht übertragen.

Informationspflicht

Die Ärztin oder der Arzt, welcher der Patientin oder dem Patienten die Diagnose eröffnet, ist verpflichtet, die Patientin oder den Patienten mündlich über die Meldung der Daten ans Register und das Widerspruchsrecht gegen die Registrierung zu informieren und die erfolgte Information inklusive Datum zu dokumentieren. Darüber hinaus besteht die Pflicht, durch die Abgabe einer Patienteninformation auch schriftlich zu infor­mieren. Die nationale Krebsregistrierungsstelle NKRS stellt dazu kostenfrei Dokumente zur Verfügung [1].

Rechte für die Patientinnen und Patienten im Rahmen des Krebsregistergesetzes ab 1. Januar 2020

Für die Patientinnen und Patienten gelten ab 1. Januar 2020 einheitliche Rechte. Sie haben das Recht auf Information durch die diagnoseeröffnende Ärztin oder den diagnoseeröffnenden Arzt und ein Widerspruchsrecht gegen die Registrierung.

Recht auf Information

Patientinnen und Patienten verfügen über ein Recht auf Information. Die Patientin oder der Patient müssen mündlich darüber informiert werden, dass ihre Personen- und Tumordaten dem zuständigen Krebsregister gemeldet werden und dass sie das Recht haben, der Registrierung der Daten zu widersprechen. Zudem ist die Patientin oder der Patient durch die Abgabe ­einer Patienteninformation auch schriftlich zu informieren. Die nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) stellt dazu kostenfrei Broschüren zur Verfügung [1].

Recht auf Widerspruch

Patientinnen und Patienten haben ein Widerspruchsrecht. Der Widerspruch betrifft die Registrierung und die Aufbewahrung der Daten im Krebsregister. Bereits im Krebsregister eingetroffene noch nicht registrierte Unterlagen werden nach Eingang des Widerspruchs umgehend vernichtet. Bereits in der Datenbank des Krebsregisters erfasste Informationen werden anonymisiert, so dass sie nicht mehr auf die betroffene ­Person zurückführbar sind. Der Widerspruch muss schriftlich bei einem kantonalen Krebsregister oder dem Kinderkrebsregister eingereicht werden. Das Krebsregister bestätigt der Patientin / dem Patienten schriftlich die korrekte Umsetzung des Widerspruchs. Standardformulare für den Widerspruch sind bei der nationalen Krebsregistrierungsstelle NKRS und bei jedem Krebsregister (einschliesslich Kinderkrebsregister) erhältlich. Ein Widerspruch wird in der ganzen Schweiz berücksichtigt. Ein Widerspruch kann jederzeit wieder schriftlich zurückgezogen werden.

Berufsgeheimnis und Datenschutz

Die meldepflichtige Ärztin und der meldepflichtige Arzt sind verpflichtet, das Berufs- oder Arztgeheimnis zu wahren. Sie müssen alle erhaltenen Informationen vertraulich behandeln. Grundsätzlich dürfen sie ohne Einwilligung keine Informationen an Dritte weiter­geben (Art. 321 StGB).

Eine Ärztin oder ein Arzt darf Patientendaten weitergeben, wenn sie oder er über die Einwilligung der Patientin / des Patienten verfügt, wenn ihre/seine Aufsichts-Behörde sie/ihn vom Berufsgeheimnis befreit hat oder wenn die Datenweitergabe in einem Gesetz explizit vorgesehen ist – was im Rahmen des KRG/KRV erfolgt. Die an das zuständige Krebsregister weitergeleiteten Dokumente dürfen jedoch ausschliesslich Informationen enthalten, die im Zusammenhang mit der Krebserkrankung stehen. Bei der Meldepflicht gemäss KRG handelt es sich um eine Berufspflicht im Sinne von Art. 40 des Medizinalberufegesetzes (MedBG).

Die meldepflichtigen Personen und Institutionen sind verpflichtet, den Datenaustausch mit den kantonalen Krebsregistern bzw. mit dem Kinderkrebsregister in verschlüsselter Form sicherzustellen. In Frage kommt beispielsweise die Datenübermittlung an das zu­ständige Krebsregister über den Dienst HIN (Health Info Net). Meldungen in Papierform unterliegen dem Postgeheimnis nach Art. 321ter des Strafgesetzbuches (StGB17).

Die Meldung der Daten an das Krebsregister kann an eine andere Person delegiert werden, die Verantwortung wird dabei aber nicht übertragen.

Im Zuge der Einführung des KRG und der darauf basierenden KRV wird das Bundesamt für Gesundheit BAG eine externe Evaluation des Krebsregistrierungsgesetzes in Auftrag geben. Diese beruht auf Art. 34 KRG und wird im Zeitraum 2020 bis 2024 durchgeführt. Sie, Herr Kollege Schuurmans, wie alle Ärztinnen und Ärzte sowie alle Ärzteorganisationen laden wir ein, uns Ihre Erfahrungen zum Vollzug des KRG mitzuteilen, damit wir diese Punkte in den Evaluationsprozess einbringen können und somit zu einer Optimierung des KRG beitragen können.

Korrespondenzadresse

FMH
Departement DDQ
Elfenstrasse 18, Postfach 300
Bern 15
christoph.bosshard[at]fmh.ch

Literatur

1 https://www.migesplus.ch/publikationen/information-ueber-die-registrierung-von-krebserkrankungen

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