Briefe / Mitteilungen

Fehlende Forschung und unzureichende Versorgung für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis, ICD-10 G93.3

DOI: https://doi.org/10.4414/saez.2019.18036
Veröffentlichung: 17.07.2019
Schweiz Ärzteztg. 2019;100(2930):977-978

Dr. med. Ralph Kaiser, Dielsdorf

Dania Marthaler, Dänikon

Fehlende Forschung und unzureichende Versorgung für Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis, ICD-10 G93.3

Aufgrund der tragischen Leidensgeschichte einer Patientin möchte ich für die Diagnose der ME/CFS sensibilisieren. Nach einer Blinddarm-OP im 9/2017 wurde sie nicht wieder gesund, sondern litt zunehmend unter Erschöpfung nach geringer Anstrengung, Geräuschempfindlichkeit, Schlafstörungen, Halsschmerzen, Schwindel. Nach einem Monat Einweisung in eine psychiatrische Klinik. Entlassung nach 100 Tagen und nach diversen Therapien (inkl. EKT) mental leicht, aber körperlich völlig am Ende, mit weiteren Symptomen: Muskelschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Gedächtnisstörungen, orthostatische Intoleranz, Schmerzen im Brustraum und im linken Oberbauch. Als Psychiater und Versicherungsgutachter war ich sicher, dass das Leiden nicht psychischer, sondern physischer Natur ist. In einer Odyssee von Arztkonsultationen wurden Auffälligkeiten im Blutbild, Schädel-MRI und endokrinologisch entdeckt; dennoch beschieden alle Fachärzte eine psychische Ursache, niemand kannte sich mit CFS/ME aus. Erst die CFS-Sprechstunde des USZ stellte nach 1½ Jahren Leidensweg endlich die Diagnose «ME/CFS, ICD-10 G93.3» und damit eine organische Ur­sache der Beschwerden fest.

So ergeht es 0,2–0,4% der Schweizer Bevölkerung, d.h. rund 34 000 Personen. Die ME ist keine seltene Krankheit und verursacht rund eine Milliarde Kosten pro Jahr. Dennoch wird in der Schweiz noch kaum geforscht und noch keine einzige Studie dazu durchgeführt. Einen Biomarker gibt es als Folge der stark unter­finanzierten Forschung noch nicht, genauso wenig erprobte Therapien und Medika­mente. Das Thema ist an den medizinischen Hochschulen vernachlässigt und dar­um weder in der Öffentlichkeit noch bei Fachleuten bekannt. Die Bezeichnung «chronisches Fati­gue-Syndrom» oder schlimmer noch «chronisches Müdigkeitssyndrom» rückt die Krankheit in die Nähe von Erschöpfungsdepression/Burnout und sorgt so für die Stigmatisierung der ME-Patienten. Diese Auffassung bagatellisiert diese schwerwiegende Krankheit und wird den gravierenden Beschwerden der Betroffenen in keiner Weise gerecht. Rund 60% der Patienten sind so schwer krank, dass eine Berufstätigkeit völlig unmöglich ist, ca. 25% sind ans Haus gebunden, viele davon sogar bettlägerig und pflegebedürftig. Deshalb bevorzugen die Betroffenen die Bezeichnung «Myalgische Enzephalomyelitis», auch wenn bislang kein objektiver Beweis einer Hirnentzündung vorliegt.

Die finanzielle Versorgung der Betroffenen ist prekär, da die IV die massiven Einschränkungen meist nicht anerkennt.

Meine Patientin hat sich kürzlich mit dem Anliegen an Bundesrat Berset gewandt, ME als schwere neuroimmunologische Krankheit anzuerkennen, die Krankheit in die Curriculae der medizinischen Hochschulen einzubinden, für eine ausreichende Versorgung der Betroffenen zu sorgen sowie die Aufnahme der Forschung auch in der Schweiz voranzutreiben. Die Antwort war leider ernüchternd, ohne Zugeständnisse oder konkrete Lösungsansätze.

Es ist uns ein Anliegen, dass ME von der Ärzteschaft als schwere, somatische, neuroimmunologische Krankheit anerkannt wird und die Betroffenen ernstgenommen werden.

Das Schreiben an BR Berset, das viele wissenschaftliche Fakten sowie Literaturhinweise enthält, ebenso wie seine Antwort können online heruntergeladen werden unter www.saez.ch → Aktuelle Ausgabe oder → Archiv → 2019 → 29/30.

Zudem betreibt Frau Marthaler einen Blog, der die persönlichen Aspekte ihrer Krankheit beleuchtet: www.daniamarthaler.com

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