access_time veröffentlicht 14.03.2017

Angeborene Herzfehler

PD Dr. med. Daniel Tobler, Kardiologe, Universitätsspital Basel, Basel

Organisationen

Angeborene Herzfehler

14.03.2017

Neuer Dachverband «herznetz.ch» will Rahmenbedingungen verbessern

Das Wichtigste im Überblick:

  • Angeborene Herzfehler sind die häufigsten sogenannten Geburtsgebrechen (1:100). Dank verbesserten Behandlungsmöglichkeiten erreichen heute die meisten Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter.

  • Der neu gegründete, nationale Dachverband «herznetz.ch» vereint verschiedene Eltern- und Patientenorganisationen sowie involvierte Berufs- sowie Forschungsgruppen.

  • Ziel des Verbandes ist es die Lebensqualität der Patienten zu verbessern und ihnen Unterstützung im medizinischen und nicht medizinischen Bereich zu bieten.

  • Die beiden Kardiologen PD Dr.med. Daniel Tobler (Basel) und PD Dr. med. Christian Balmer (Zürich) haben die Gründung des Dachverbandes initiiert.

 

Herr Tobler, was war der Grund für die Gründung des Dachverbandes «herznetz.ch»?

Im klinischen Alltag sind Ärzte vermehrt mit nicht kardialen Problemen konfrontiert. Rund die Hälfte der erwachsenen Patienten, die an einem angeborenen Herzfehler leiden, haben Probleme am Arbeitsplatz, mit der IV, im Sozialleben bis hin zu psychischen Schwierigkeiten. Von der ärztlichen Seite her, haben wir zu wenig Erfahrungen in diesen Bereichen und uns fehlen auch die entsprechenden Ressourcen. 

Gibt es einen Erfahrungsaustausch zwischen den involvierten Parteien?

Wenn, dann nur marginal und regional. Wir möchten deshalb die Informationen rund um die nicht medizinischen Probleme, den Umgang damit und allfällige Lösungswege sammeln und den interessierten Kreisen zugänglich machen. Auch wenn es sich bei jedem Fall um einen Einzelverlauf handelt, ist es schade, dass all die individuellen Erfahrungen versanden. 

Wie stellt sich im medizinischen Bereich die Datenlage für angeborenen Herzfehler dar?

Auch in diesem Bereich gibt es relativ wenig Unterstützung. Angeborene Herzerkrankungen sind relativ schlecht erforscht. Und auch die Industrie zeigte bisher wenig Interesse an dieser Patientenpopulation. «herznetz.ch» möchte dies ändern. Wir haben ein Register gegründet, in welches künftig klinische Daten fliessen sollen. Zudem möchten wir patientenorientierte Forschungsprojekte unterstützen, für die man ansonsten kaum Geld erhält. 

Welche Meilensteine wollen Sie in nächster Zukunft erreichen?

Wir haben sehr gute Erfahrungen mit unserem ‚Educational Day’ gemacht. Diese möchten wir nun regelmässig in verschiedenen Regionen anbieten. Zweitens möchten wir unsere dreisprachige Webseite kontinuierlich zu einer umfassenden Informationsdrehscheibe ausbauen. Dazu gehört auch die Ausarbeitung von Informationsmaterial wie Patientenbroschüren oder Checklisten. Drittens planen wir eine Telefon-Hotline einzurichten, auf der Betroffenen und Angehörige aus der ganzen Schweiz Hilfe bei nicht medizinischen Problemen erhalten. Zudem möchten wir kostenintensive Projekte der Selbsthilfeorganisationen wie das Herzlager für Kinder und die Ferienwoche finanziell unterstützen. Zu guter Letzt bauen wir wie eingangs erwähnt ein Register mit medizinischen Daten auf, umso die Grundlage für eine adäquate Forschung zu schaffen.

Welche Verbesserungen braucht es ihrer Meinung nach im Gesundheitswesen, um die Situation von Patienten mit angeborenen Herzfehlern zu verbessern?

Wir appellieren, spezialisierte Zentren für diese Patientengruppe zu fördern. Diese Zentren können im Rahmen eines Shared-Care-Modells die Stossrichtung für die Behandlung und Verlaufskontrolle an die Kardiologen und Hausärzte in der Peripherie vorgeben und diese mit wichtigen Informationen über mögliche Komplikationen versorgen. Für uns Ärzte und die Patienten ist es entscheidend, dass auf dieser Achse die Zusammenarbeit verbessert wird.

 

Weiterführende Links:

herznetz.ch

PD Dr. med. Daniel Tobler

Kardiologe, Universitätsspital Basel, Basel

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