access_time veröffentlicht 28.02.2020

Mit einer seltenen Krankheit leben

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Mit einer seltenen Krankheit leben

28.02.2020

Der Dachverband ProRaris setzt sich für Menschen mit seltenen Krankheiten ein. In diesem Jahr feiert die Organisation ihr 10-jähriges Bestehen. Aber wie sieht der Alltag der Betroffenen aus?

 

Das Wichtigste in Kürze:

  • ProRaris wurde vor 10 Jahren gegründet. Das Jubiläum wird anlässlich des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten in Genf am 29. Februar gefeiert.
  • In der Schweiz vertritt ProRaris als Dachverband die Interessen von Menschen mit seltenen Krankheiten.
  • ProRaris setzt sich ein, dass Betroffenen von einer guten Diagnostik, einem niederschwelligen Zugang zur Gesundheitsversorgung sowie umfassende qualitative Behandlungen und deren Rückvergütung profitieren können.
  • Hochrechnungen basierend auf europäischen Statistiken lassen auf rund 580 000 betroffenen Patienten hierzulande schliessen. Das entspricht mehr als 7% der Bevölkerung.

 

Eine Krankheit wird als selten definiert, wenn von 2000 Menschen eine oder weniger als eine Person davon betroffen ist. Heute sind weltweit rund 7000 seltene Krankheiten bekannt. In 80% der Fälle sind sie genetischer Natur. Unter die übrigen 20% fallen z. B. äusserst seltene Infektionskrankheiten, Autoimmunkrankheiten und seltene Krebsformen, aber auch umweltbedingte Erkrankungen. Die Ursachen für eine Vielzahl dieser Gesundheitsstörungen bleiben unbekannt. In den meisten Fällen gibt es keine Heilungschancen.

 

Nur zwölf Betroffenen in der Schweiz

Seltene Krankheiten sind sehr oft schwer, verlaufen chronisch und können lebensbedrohend sein. Ein Beispiel ist der Fall von Sophie. Sie leidet – neben elf anderen Menschen in der Schweiz – am Syndrom von Morquio. Die Stoffwechselerkrankung zwingt sie zu einem Leben im Rollstuhl. Die Enzymersatztherapie ermöglicht ihr zu überleben – ohne Aussicht auf eine Heilung. In diesem Video erzählt Sophie aus ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit:

 

 

Wie jedes Kind ihres Alters

Die junge Emelyne leidet an Neurofibromatose. Diese seltene Krankheit verursacht gutartige Tumore unter der Haut. Glücklicherweise lässt sich Emelyne nicht zu stark durch ihre Erkrankung einschränken. Trotz Pseudoarthrose spielt sie wie jedes Kind ihres Alters. Und Badminton ist ihr Lieblingssport. Wie tapfer sich Emelyne im Alltag behauptet sehen Sie im Video:

 

 

Weiterführende Links:

 

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